vol.201
血液病医院外的“骑手妈妈”
  •   杨雨静入职8天,已经请假两次了。作为一名白血病患者的单亲妈妈,杨雨静没有办法全情投入工作,也没有办法不去工作。
      头一天晚上九点多回到家,杨雨静看到孩子已经熟睡,早上醒来发现他身上又起小红点,还头晕、恶心、想吐、嗜睡。已经进行骨髓移植3年多,杨雨静照看着孩子经过了一次次排异症状,但这次的情况似乎不简单。
      一大早,杨雨静背着孩子到医院检查,血常规、腰穿……检查报告要到晚上七点多出来。漫长的等待中,杨雨静几近哭出声。孩子被确诊为白血病这8年来,化疗、骨穿、复发、骨髓移植、排异,以及一次次借钱的经历在她脑海中重复。而另一个事实是,在骨髓移植后的5年内,复发风险仍然存在。
      晚上拿到检查报告单后,各项指标属正常范围,杨雨静终于长舒一口气。
      她开始自责,不该擅自作主给孩子停了每个月700多元的免疫功能调节药物,不该早出晚归让孩子一整天见不到妈妈。
      “我现在最想做的事就是尽早地还清债务,尽可能多陪陪孩子。”工作起来,她才发现,实现这两个愿望都需要时间。作为家里的顶梁柱,她与时间赛跑,但不敢拼命。
  •   从北京站往东40公里处是燕郊站,从燕郊再往东约13公里是大定福村。
      近8年来,杨雨静从大定福村往西,带着患白血病的孩子奔走就医。
      杨雨静今年34岁,是两个孩子的妈妈,儿子11岁,女儿6岁。儿子小光在2岁8个月时被确诊为急性淋巴细胞白血病。
      “当时觉得天都塌了。”她记得,那是2013年9月10日在廊坊市中医院,本以为孩子只是普通的高烧,没想到被告知可能是白血病。影视剧里有太多关于白血病患者生离死别的故事,杨雨静不敢想她接下来需要面对的是什么。
  •   急性淋巴细胞白血病是一种恶性肿瘤疾病,化疗和骨髓移植是两种治疗方法,化疗是治疗儿童白血病的首选方法。人体内的血细胞来自骨髓及淋巴组织,因此在白血病的检查确认和治疗时均需要进行骨穿,即用骨穿针在腰部的髂骨处抽取骨髓组织。
  •   9月11日一早,杨雨静办理完住院手续回到病房,看到七八个医护人员正为小光进行骨穿,小光哭闹挣扎,第一次的穿刺失败了。
      “骨穿的针,有给牛打针用的针那么大。”杨雨静家里曾养着十几头牛,她见过兽医给牛输液,但这是第一次见到差不多粗细的针要用在两岁多孩子的身上,心疼不已。她请医护人员先退出病房,自己跟小光沟通,告诉他医生在为他“取身体里的小虫子,取完,他才能活下去”。
      当医生进来再次骨穿,杨雨静征得医生同意陪护在侧,全程20多分钟,小光咬牙忍受,眼里满是泪水,她在一旁也是咬着牙,噙着泪水。
  •   9月12日,医生告知化验结果,确认小光患有急性淋巴细胞白血病。一场旷日持久的与死神争夺孩子的战争就此开始。
      随后,小光开始第一次化疗,第二次骨穿,第二次化疗,第三次骨穿……每次化疗持续7天,约一个半月为一个周期,两个周期进行一次骨穿。
      随着病情的变化,杨雨静带着小光辗转了廊坊市中医药、北京协和医院、燕达陆道培医院。在协和医院做骨穿的那次,医院规定家属不能在现场陪同。小光在病房骨穿的20多分钟,杨雨静坐立不安。
  •   从2013年到2016年,累计经过了22次化疗,多次骨穿、腰穿之后,疗程结束,小光身体状态趋于正常。
      度过了一段短暂的平稳期后,2017年,不幸再次降临。小光身上出现了红点、脱皮——白血病复发了。在医院进行3次强化疗后,病情仍不见好转。
      作为复发的、难治的B细胞淋巴细胞白血病患者,只能选择进行下一步CAR-T疗法,并做骨髓移植手术,或者放弃治疗。
      CAR-T疗法是将人体的一部分T淋巴细胞分离出来,体外培养后再回输到患者体内,发挥杀灭肿瘤的作用。比起化疗的费用,CAR-T疗法和骨髓移植的费用要高得多。
      杨雨静不想半途而废,选择继续治疗。
      2017年到2020年的3年多时间,小光需要被更加悉心地照料,同时,他也受着身体多个器官排异的煎熬,以及不确定的再次复发的可能。
  •   从秋天到夏天,大定福村往西的道路两旁,金黄的小麦被收割后,秸秆边又种上了玉米苗,玉米苗由手指粗细长到近两米高,玉米苞戴上红缨,便又到了收割玉米轮种小麦的季节。
      在大定福村长大的杨雨静本以为,人和植物一样,遵循着自己的生长规律,生老病死。但在8年前,小光被确诊为白血病之后,她才发现,原来生死之间会离得那么近,而她这些年能做的就是尽力把孩子从死亡的边缘拉回来。
      其实,杨雨静也不是没有想过放弃治疗。与医生的谈话、病友圈的案例,都让她明白,人财两空是她要面对的其中一种可能。
      而这些年为小光支付的治疗费用已经让她背了一身债。
  •   小光确诊前,杨雨静是公交车上的乘务员。每月收入3000多块,由于时常请假带孩子看病,最终只好辞职。她并没有多少积蓄,面对高昂的治疗费,每一次选择继续治疗都要先四处借钱。
      “筹到钱了,我就赶紧去医院办理手续,去新农合报销,倒出点钱。”杨雨静保留着所有账单,3000元、5000元……每一笔金额的背后都是一次次生的希望,也是一次次筹钱濒临崩溃的绝望。
      到现在总支出高达100万,新农合报销了近50万,剩下的部分有父母帮着借来的、亲戚朋友的爱心捐款或网络捐款所得。
      比起曾在网络上引起广泛关注的罗一笑爸爸筹到200多万元来说,杨雨静通过网上求助收到的筹款实在是杯水车薪。杨雨静发起过两次网络捐款,一次筹到4.5万元,一次筹到3.5万元。而对于身边的同事朋友,杨雨静“能借的都借了”,最难的时候,她甚至在朋友圈疾呼:“能信得过我的就借我吧。”
  •   去年以来,小光的身体状态逐渐稳定,杨雨静也开始投入工作。她每个月拿出三分之一的工资收入用于还债。她保留着所有账单,记着每一个帮助过她的人。但具体还欠多少钱,她不愿去算。“成天想那我就甭活了。”她一摆手,笑出了酒窝。
      事实上,她一天也没闲着,与村里打零工的阿姨们一起干农活、回收垃圾、卖对联。在大集上,她观察着谁家生意好谁家最挣钱,想着“我干得了不?”杨雨静说:“我真的每天都想着如何通过自己的劳动多挣钱。”可她得到的答案都不太理想,大家都说“今年生意不好做,不挣钱”。
  •   病友圈的李东海一家准备回老家了,他把送外卖的电瓶车送给了杨雨静。
      今年4月29日,杨雨静成为一名骑手。她规划着:早出晚归,多跑单,1个月应该可以挣6000块。
  •   不过,入职后她才明白这个小目标难以实现。入职后第3天,请假回家看孩子,入职后第8天,再次请假带孩子去医院。
      她意识到孩子虽然有姥姥姥爷照顾,但自己不能离家太久。她取消了早出晚归的计划,改为每天上午10:30上班,晚上7点左右下班,如此既兼顾骑手身份,又能匀出时间照顾孩子。
      穿上骑手工作服的杨雨静和别人没有什么不同,准时将每一单外卖送到顾客手中是她的任务。配送超时被投诉,送错外卖赔钱,也是她作为新骑手绕不开的坎。
  •   杨雨静想着尽量在取餐环节抓紧时间,在路上骑慢一些,稳一些。不料,一天在取餐时她错拿了另外一家外卖的19号餐,快送到目的地的时候才发现。她立即通过商家联系到另外一名骑手,与对方约定到一个中间的位置换外卖。“对方也是女骑手,我们配合还挺好。”当然,送达时间还是超了20分钟。让杨雨静没想到的是“顾客没有生气,反而叮嘱要我多注意安全”。她感慨,顾客在雨天都更能理解骑手一些。
      只要小光身体状态正常,杨雨静晴天、雨天都不缺勤。她盘算着,即使挣不到6000元,也要努力保证挣到4000元。
  •   作为环京小城,燕郊从来不缺新闻。政策走向、楼市、穿梭于北京燕郊的上班族的话题都被人们津津乐道。
      不过,杨雨静对此一无所知。她准确记得的是小光化疗的日子、化疗用药中晦涩难懂的含有毒性的药名和剂量、不同时期治疗的方案,抑或是病友圈内患者的病情进展。
  •   她对自己也不太关心。给自己买东西,花钱最多除了一千多块的手机,就是200块的眼镜。成为骑手后,又像从前当乘务员天天穿工作服一样,黄色短袖的骑手工作服,她工作穿,在家也穿。她的妈妈心疼她:“天天就一背心”,小光悄悄攒下零花钱,在她生日的时候送给她一盒化妆品,女儿亲手为她做了一张爱心贺卡……
      杨雨静特别珍惜这些被家人宠爱的幸福。
      她不想提那些不愉快,不得不提,她是这么说的:我不幸从小被父母抛弃,万幸遇到更疼我的养父母;我的孩子不幸得了病,万幸通过各种医疗手段能治好;不幸遇到一个不负责任的老公离了婚,万幸在孩子需要骨髓的时候,他没有退缩……
      杨雨静也想过,如果这个月的工资能达到6000块该多好,如果送外卖接到的订单都顺路该多好,如果小光病情稳定后不再反复该多好,如果孩子的父亲能像其他病友一样一起照顾孩子该多好……
  •   但经过了与白血病缠斗的8年,看着小光健康成长就是杨雨静一家最大的安慰。“村里人都说,我们家终于看着‘得劲’了。”
      7月的骄阳下,杨雨静家院子里的小菜地瓜果飘香、大葱碧绿,豆角压弯了枝叶,水果、黄瓜摘下切丝就可以拌出一碗全家都爱吃的炸酱面。
      小光开始回到校园,虽到了上四年级的年龄,杨雨静决定把他送到三年级的课堂,“缺课太多,等一等他”。除了送小光到村里的小饭桌补课外,每天下班回家,她也继续帮助孩子查缺补漏。
  •   杨雨静的爸爸在屋后刚刚收割完小麦的秸秆地里种上了玉米苗,与玉米苗地相望的,是马路对面成熟的玉米林。同一个季节,同一种农作物,不同时期播种下去可以丰收吗?杨雨静的妈妈说,这是双季玉米,有自己的生长周期,现在种,等中秋就成熟了。(文中杨雨静、小光为化名)
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